Huissenaar Theo Neyenhuis neemt opnieuw deel aan Duchenne Heroes
700 Kilometer mountainbiken, in 7 dagen tijd, door 4 landen. Dat is Duchenne Heroes. Een
loodzware tocht waarin de deelnemers de strijd aan gaan tegen het parcours, tegen pijn en
uitputting, maar vooral tegen de ziekte van Duchenne. Het doel van deze tocht is om zoveel
mogelijk geld in te zamelen voor het Duchenne Parent Project dat zich inzet voor onderzoek
naar een genezing of behandeling voor Duchenne spierdystrofie.
Dit jaar doet net als in 2013. Team MudBusters mee aan Duchenne Heroes. Theo Neyenhuis uit Huissen stapt in september
samen met Michel Hooiveld uit Houten weer op de mountainbike voor het goede doel.
“Duchenne spierdystrofie is een erg akelige ziekte”, vertelt Neyenhuis. “Als je met deze ziekte wordt
geboren, breken je spieren langzaam af en wordt je steeds minder sterk. Bij kleine kinderen, meestal
jongetjes, begint het met veel vallen en niet goed kunnen rennen. Als de kinderen ouder worden
kunnen ze steeds minder. Rond hun 12e zitten ze vaak al in een rolstoel, een paar jaar later zijn de
spieren te zwak om zelfstandig te kunnen ademen en moeten ze hierbij geholpen worden. Ook de
hartspier wordt steeds zwakker en daardoor is Duchenne uiteindelijk altijd fataal.”
In 2013 stonden de MudBusters, toen nog met zijn vieren, ook aan de start van Duchenne Heroes.
Een fantastische belevenis volgens Neyenhuis. “Iedere dag is afzien, maar bij de start, de finish en
soms zelfs onderweg in het bos wordt je steeds aangemoedigd door hele gezinnen met Duchennepatiëntjes.
In het bivak ’s avonds krijg je filmpjes te zien over de achtergrond van deze jongens en het
onderzoek dat wordt gedaan. Je weet dus waar al het afzien goed voor is. Met de MudBusters hebben
we in 2013 € 13.000 ingezameld, waarmee weer wat onderzoek kan worden betaald. Als je kinderen
met beademingsapparatuur in een rolstoel ziet zitten, kinderen die de leeftijd hebben om lekker rond
te rennen of zelf op een MTB door het bos te crossen, dan snap je waarom wij ons hiervoor inzetten.”
Het doel van de MudBusters is om als team ook in 2016 een mooi bedrag in te zamelen voor
Duchenne Parents Project. “We proberen dit geld op verschillende manieren bij elkaar te krijgen”, licht
Neyenhuis toe. “We hebben op ons wielertenue verschillende plekken voor sponsoren die we
verkopen aan bedrijven. Daarnaast zijn we van plan om een aantal activiteiten te organiseren zoals
een MTB-tocht om geld in te zamelen, maar we kunnen in ruil voor sponsoring van bedrijven ook
bijvoorbeeld lezingen of clinics verzorgen. En we zijn natuurlijk erg blij met particuliere giften via onze
teampagina op de website van Duchenne Heroes.”
In 2014 en 2015 waren de MudBusters niet van de partij. “Het vraagt de nodige voorbereidingen en
organisatie om geld in te zamelen en te trainen voor de tocht”, legt Neyenhuis uit. “We hebben
allemaal een drukke baan en een gezin. Maar het kriebelde ieder jaar wel. Daarom hebben Michel en
ik eind 2015 de knoop doorgehakt en staan we op 18 september 2016 toch weer aan de start.” De
MudBusters en nog zo’n 400 bikers vertrekken dan uit Duitsland om via Luxemburg en de Belgische
Ardennen en Limburg uiteindelijk op 24 september te finishen in Brabant. Via
www.duchenneheroes.nl/mudbusters kan het team worden gesteund en gevolgd in aanloop naar
Duchenne Heroes 2016.
