HUISSEN – Mariska Boshoven is 34 weken zwanger als ze hoort dat ze kanker heeft. De geboren en getogen Huissense (46) besluit een dagboek bij te houden. Vandaag komt dat uit in een boek, ‘Bij jou weet je het maar nooit’. Ze doet daarin verslag van de impact van kanker op haar jonge gezin en het leven met een klein kind terwijl je doodziek bent.
Door: Henri van Veen
Waarom een boek?
"Toen ik in mei 2016 de diagnose lymfeklierkanker kreeg, heb ik besloten een dagboek bij te houden om die periode voor ons als gezin vast te leggen. Ik heb nooit de intentie gehad het uit te geven als boek, totdat gaandeweg meerdere mensen, waaronder artsen, suggereerden mijn verhaal juist wel breder te delen. In eerste instantie zag ik dat helemaal niet zitten. Het is zo’n persoonlijk verhaal, dat voelt kwetsbaar. En daarnaast dacht ik: er zijn al zoveel mensen die hun verhaal delen. Uiteindelijk heb ik toch de knoop doorgehakt en hoop ik dat onze ervaringen – en dat zijn er veel – voor anderen op welke manier dan ook nuttig kunnen zijn. Niet alleen voor mensen met kanker, maar ook voor mensen die er in hun omgeving of werk mee geconfronteerd worden."
In welke zin heeft het bijhouden van het dagboek jou geholpen tijdens het ziekteproces?
"Schrijven hielp me erg om mijn eigen emoties en gedachten goed onder woorden te brengen en een plek te geven, al was soms ook heel confronterend om die zwart op wit op papier te zetten. Toch hielp het en bracht het ook vaak meer rust in mijn hoofd."
Hoe kwam je erachter dat je kanker had terwijl je zwanger was? Wat deed dat met jou en wat betekende dat voor de zwangerschap?
"Ik kwakkelde de zwangerschap door. Ik was bijvoorbeeld extreem moe, zweette veel ’s nachts – de hormonen, dacht ik – en ik kreeg last van een zwangerschapscomplicatie."
Ik voelde een knobbeltje op mijn borstkas
"Rond de 32ste week van mijn zwangerschap ontdekte ik een knobbeltje op mijn borstkas. Mijn huisarts dacht dat het onschuldig was. Dat triggerde iets bij mij, vooral omdat mijn vader in 2012 is overleden aan lymfeklierkanker. Ik overlegde met mijn gynaecoloog en hij wilde dat er een echo gemaakt werd. Toen ging het snel. Tijdens de echo zagen ze vergrote lymfeklieren, snel daarna werd operatief een biopt genomen en kreeg ik nog een paar onderzoeken. Ik kreeg de diagnose hodgkin lymfoom, toen ik precies 34 weken zwanger was. Dan staat de wereld even stil."
"Ik weet nog dat mijn eerste vragen aan de hematoloog waren: is er een risico dat mijn kindje het ook heeft, wat betekent dit voor de bevalling en hoe snel kunnen we gaan behandelen? Want ik dacht: snel behandelen betekent ook snel beter worden en zo goed mogelijk voor mijn aanstaande kind kunnen zorgen. Natuurlijk voelde ik angst en allerlei andere emoties, maar ik kwam die eerste dagen vooral door op adrenaline. En eigenlijk hadden we ook geen tijd om het überhaupt te laten landen."
"Want in eerste instantie stelden de artsen voor om de bevalling in week 36 in te leiden, zodat ik niet lang daarna kon starten met de chemokuren, maar een dag na de diagnose moesten we weer schakelen. Mijn zwangerschapscomplicatie verergerde en daardoor moest de bevalling nog sneller om risico’s voor mijn zoontje te beperken. Uiteindelijk is Fynn geboren toen hij 35 weken en 2 dagen was; prematuur maar kerngezond."
Hoe heb je jouw kraamtijd ervaren?
"Heel dubbel, en natuurlijk heel anders dan ik me had voorgesteld. Fynn moest de eerste twee weken na de geboorte nog op de medium care blijven en mijn vriend Jeroen en ik zijn ook tien dagen in het ziekenhuis gebleven. We hadden een kamer samen en dat was heel fijn. De verpleegkundigen hebben ons erg geholpen wat rust te creëren en zoveel mogelijk te focussen op Fynn. Dat lukte het beste als ik bij Fynn was, en dat bijna de hele dag. Dan voelde ik me heel gelukkig. Maar die geluksmomenten werden ook afgewisseld met angst, onzekerheid, verdriet en frustraties. Een achtbaan dus. Jeroen en ik hebben er zeker de eerste twee weken voor gekozen verder weinig mensen te zien, we wilden echt focussen op elkaar en Fynn, en niet telkens over kanker praten."
Ik ben niet meer de fitte vrouw van voor de zwangerschap
Hoe gaat het nu met je, wat zijn de vooruitzichten?
"Ik ben niet meer de fitte vrouw die ik voor de zwangerschap was. Uiteindelijk heb ik veel bijwerkingen en complicaties gehad tijdens alle behandelingen en is de ziekte ook tweemaal teruggekomen. Op dit moment ben ik sinds een jaar weer tijdelijk schoon, al komen er helaas weer nieuwe onderzoeken en onzekerheid aan. Toch zijn de vooruitzichten niet slecht. En er komen ook telkens weer nieuwe, betere behandelmethoden, die minder belastend zijn dan bijvoorbeeld chemokuren. Dus ondanks dat kanker helaas wel veel meer deel uitmaakt van ons dagelijks leven, heb ik veel vertrouwen in de toekomst."
Wat krijgt je zoon Fynn hiervan mee?
"Hij is nu bijna vijf jaar, een actieve nieuwsgierige kleuter dus. Voor hem willen we alles zo normaal mogelijk door laten gaan. Dat is niet alleen goed voor hem, maar ook voor ons. Het grootste deel van de behandelingen, tijdens zijn eerste levensjaar, heeft hij gelukkig niet bewust meegekregen. Nu stelt hij af en toe vragen als ik bijvoorbeeld voor controles naar het ziekenhuis ga. We houden het voor hem heel klein en leggen kort en simpel dingen uit. Bijvoorbeeld dat ik door de ‘tovertunnel’ (scan) ga zodat de dokters kunnen kijken of de medicijnen nog goed hun best doen. Dat vindt hij interessant en daarna gaat hij ook vooral weer over tot de orde van de dag: spelen!"
Hoe sta je nu in het leven, is jouw houding anders dan voor je ziekte?
"Ziek zijn confronteert je met je sterfelijkheid en diepste angsten, maar je leert ook je eigen kracht volop kennen. Ik weet dat ik heel veel aankan, dat ik veel veerkracht heb en dat geeft houvast. Het heeft me ook extra bewust gemaakt aan wie en wat ik mijn energie – die beperkter is – wil besteden en daar kies ik nu makkelijker voor. Ofwel, je beseft als geen ander wat je echt gelukkig maakt. En misschien heel cliché: ik kan van heel kleine dingen oprecht genieten, dat is ook in coronatijd heel handig. Het leven is niet zo maakbaar als veel mensen willen, maar ook in moeilijke tijden zijn er veel mooie momenten."
Heeft corona invloed op jouw doen en laten?
"We zijn absoluut extra voorzichtig, we kijken heel kritisch naar wat wel en niet verstandig is. Het laatste waar ik zin in heb, is om ‘getackeld’ te worden door het coronavirus. Helemaal nu er nieuwe onderzoeken aankomen. Als het erop aankomt, wil je natuurlijk ook dat de zorg die jij nodig hebt beschikbaar is."
Niemand weet wanneer hij doodgaat
Ben je bang voor de dood?
"Ik ben niet bang voor de dood. Maar natuurlijk ben ik soms wel bang voor het moeten nemen van afscheid. Want dat is, helemaal met een nog klein kind, het laatste wat ik wil. Maar die gedachten en emoties laat ik niet de overhand krijgen. Niemand weet wanneer hij of zij doodgaat, en ik ook niet. De vooruitzichten zijn nog steeds positief en daar richt ik me op."
Wat hoop je met het uitgeven van het dagboek voor anderen te betekenen?
"Vooropgesteld: ik heb niet de wijsheid in pacht en weet niet wat voor een ander helpt. Ik kan alleen onze ervaringen delen en dat doe ik eerlijk en openhartig in mijn dagboek. Ik hoop dat mijn verhaal herkenning, steun of kracht geeft, of dat het mensen helpt om over drempels heen te stappen. Maar ook dat het mensen bewust maakt van hoe groot de impact van een ziekte als kanker kan zijn. Dat zie je lang niet altijd ‘van de buitenkant’. Ik heb, naast mijn persoonlijke verhaal, een aantal concrete tips en inzichten verzameld die mij en mijn vriend erg hebben geholpen. Dat zijn tips voor patiënten, maar ook voor hun omgeving en zorgverleners. Het zou heel mooi zijn als lezers daar waardevolle inzichten voor henzelf uithalen."
